Referater fra møder i Brugerpanelet

Møde: Årsmøde i Steno Diabetes Center Aarhus’ brugerpaneler, 3. juni 2025 kl. 16.00-19.00
Sted: Scandic Silkeborg, Udgårdsvej 2, 8600 Silkeborg
Deltagere: Medlemmer af brugerpanelerne for type 1- og type 2-diabetes; Direktør Troels Krarup Hansen; Specialkonsulent Bibi Nielsen; Journalist Claus Hastrup; Udviklingsmedarbejder Anne-Sofie Kortegaard; Udviklingskonsulent Pernille Møller Jensen; Tovholdere for brugerpanelerne Marie Friis Kristiansen, Trine Laura Overgaard Hasle og Cathinca Riis-Holm.

Tema: Nærmiljø

Årsmødet satte fokus på, hvordan pårørende, fællesskaber og lokale tilbud kan understøtte et godt liv med diabetes.

Oplæg

Deltagerne hørte oplæg om:

• VIVEs indsigter om pårørende i Danmark, herunder deres roller samt behov for mere viden og støtte
• SDCA’s arbejde med at styrke organisatorisk sundhedskompetence med fokus på at gøre det lettere for personer med diabetes at finde og bruge relevante tilbud.
• AGF Walks, hvor gåture kombineres med fællesskab blandt mandlige AGF-fans. Projektet er et eksempel på, hvordan fællesskaber i nærmiljøet kan fremme trivsel og sundhed.

Drøftelser ved bordene

Deltagerne arbejdede videre med udgangspunkt i oplæggene og egne erfaringer. Herunder præsenteres de vigtigste indsigter fra gruppernes dialoger:

Pårørende og netværk

• Pårørende er en vigtig ressource – men behovene for inddragelse er meget forskellige.
• Flere efterspørger konkret og enkel viden til pårørende (F.eks. “Hvad gør man ved lavt/højt blodsukker?”)
• Moralsk opbakning fra pårørende og spørgsmålet “Hvad har du brug for?” opleves som mere hjælpsomt end “Gode råd”.
• Børn som pårørende har for lidt fokus. Børnene har behov for viden og støtte.
• Pårørende mangler ofte nogen at tale med om deres egen usikkerhed og afmægtighed.

Overgange og sårbare situationer

• Overgange i behandling, livsfaser og organisering (f.eks. skift i medicin, overgangsalder, graviditet, skift fra hospital til almen praksis) er særligt sårbare. Her er behov for bedre støtte og mulighed for at have pårørende eller ledsagere med – evt. også digitalt.

Fællesskaber i nærmiljøet

• Fællesskaber er vigtige for trivsel, motivation og egenomsorg.
• Mange foretrækker fællesskaber, hvor diabetes ikke er det primære omdrejningspunkt, men gerne må fylde, hvis behovet opstår.
• Lokale og lettilgængelige tilbud er afgørende – lang transport er en barriere.
• Peer-to-peer-fællesskaber efterspørges, især for dem, der ikke identificerer sig med traditionelle senior- eller foreningsformater.

Adgang til information

• Information om tilbud og støtte når ikke ud til alle – særligt ved debut.
• Betalte medlemskaber i foreninger (f.eks. Diabetesforeningen) kan forstærke social ulighed.
• Der er ønske om tydeligere overblik over, hvor man kan få hjælp (f.eks. udlevering af pjece ved debut).

Fælles opsamling

I opsamlingen af dagens drøftelser var følgende perspektiver centrale:

Pårørende og støtte

• Pårørende er ofte selv berørte og har behov for viden, støtte og anerkendelse – herunder også børn, som i dag opleves som en overset gruppe.
• Det er vigtigt, at der er balance mellem eget ansvar og pårørendes ansvar.

Behov for fleksible støttemuligheder

• Der findes ikke én rigtig måde at inddrage pårørende og nærmiljø på – behov, ønsker og grænser varierer fra person til person.
• Der er behov for støtte, som tager udgangspunkt i den enkeltes behov frem for løftede pegefingre og råd.

Manglende netværk og nye muligheder

• Ikke alle har pårørende, de kan eller ønsker at inddrage; her kan tilbud som Social Sundhed og frivillige ledsagere spille en vigtig rolle.
• SDCA kan spille en rolle i at understøtte, synliggøre og forbinde eksisterende tilbud i nærmiljøet – frem for at opfinde nye.

Fællesskaber og tilhørsforhold

• Behovet for fællesskaber er til stede, men det kan være svært at finde ind i dem – synlighed og adgang er afgørende.
• Fællesskaber er vigtige, men fungerer bedst, når de tager afsæt i hverdagsliv og meningsfulde aktiviteter frem for at have diabetes som det eneste omdrejningspunkt.
• Tværgående fællesskaber på tværs af kroniske sygdomme og livssituationer (f.eks. gennem gågrupper) blev fremhævet som et potentiale.

Afrunding og tak for i dag

1. Marie Friis Kristiansen, Trine Laura Overgaard Hasle og Cathinca Riis-Holm

Der blev takket for engagerede bidrag og gode drøftelser. En særlig tak gik til de syv paneldeltagere, der udgår af panelerne efter tre års engagement i Steno Diabetes Center Aarhus’ paneler.

Dagen blev afsluttet med fælles middag.

Møde: 20. januar 2026 kl. 16.00–19.00

Sted:

Steno Diabetes Center Aarhus, Aarhus Universitetshospital, Palle Juul-Jensens Boulevard 11, Indgang A, 8200 Aarhus N

Deltagere:

Medlemmer af brugerpanel for type 2-diabetes,
Trine Laura Overgaard Hasle (tovholder og mødeleder);
Troels Krarup Hansen (direktør, SDCA);
samt følgende medarbejdere fra SDCA:
Kasper Munch Lauridsen (innovationskonsulent),
Donika Tufa (innovationskonsulent),
Marie Friis Kristiansen (udviklingskonsulent),
Cathinca Riis-Holm (studentermedhjælper).

1) Velkomst og formål med dagen

Trine Overgaard Hasle

Trine bød velkommen til medarbejdere og panelmedlemmer, herunder de syv medlemmer, der deltog for første gang. Hun gennemgik dagens formål og program.

Derudover blev der givet en kort status på de opgaver, brugerpanelet har bidraget til siden sidste møde:

• Test af spørgeskema omkring nationalt sensorprojekt
• Plantebaseret kort – feedback på pjece
• Input til Diabetesforskerne podcast
• Interviews om kunstig intelligens på diabetesområdet
• Feedback på animationsfilm om behovsstyret behandling

2) Præsentation af Steno Diabetes Center og Stenos vision

v. Troels Krarup Hansen, centerdirektør

Troels gav en kort introduktion til Steno-centrene og deres overordnede formål. Herefter præsenterede han den nye nationale vision for de fem Steno-centre: “Less Diabetes – More Life”.

Visionen indebærer et styrket fokus på behandling af type 2-diabetes i hele regionen med udgangspunkt i, at diabetes skal fylde mindre i hverdagen, så livet kan fylde mere.

• Mere personlig og fleksibel behandling
• Øget fokus på risikofaktorer og forebyggelse
• Øget fokus på livskvalitet
• Fleksible løsninger, der tager udgangspunkt i den enkeltes liv

Præsentationen dannede afsæt for dagens tema.

3) Tema: Hverdagslivet med type 2-diabetes

v. Troels Krarup Hansen

Troels introducerede dagens tema og understregede vigtigheden af at sætte fokus på hverdagslivet – altså alt det, der ofte ikke er synligt i konsultationer og kliniske sammenhænge.

Dette ledte videre til præsentationen af dagens gruppearbejde.

4) Gruppearbejde: Hverdagslivet med type 2-diabetes

v. Trine Overgaard Hasle

a) Præsentation af hjemmearbejde - hverdagsbilleder

Som indledning til gruppearbejdet præsenterede deltagerne sig selv og deres hverdagsbilleder.

Deltagerne havde på forhånd taget mindst to billeder fra deres hverdag:

• Ét billede, hvor diabetes fylder
• Ét billede, hvor diabetes ikke fylder

Billederne var printet og dannede udgangspunkt for dialog ved bordene. Deltagerne
delte på skift deres refleksioner, hvorefter de øvrige kunne stille uddybende spørgsmål.

b) Præsentation af hjemmearbejde - hverdagsrejsen

Efter en kort pause præsenterede Trine det videre gruppearbejde. Deltagerne havde forud for mødet udfyldt deres hverdagsrejse, som bestod af:

• Nedskrevne situationer fra hverdagen
• Et diagram, der illustrerede de områder i livet, hvor diabetes fylder – og hvor det ikke gør.

På baggrund af dette delte deltagerne de forhold, der fyldte mest i deres hverdagsliv.

Centrale temaer fra hverdagsrejsen var:

• Det er en fordel selv at kunne planlægge og styre sine måltider (fx meal prep), mens snackskuffer og kage på arbejdet kan være udfordrende
• Familie og pårørendes opmærksomhed på diabetes fylder i hverdagen
• Gåture og motion – særligt efter måltider – opleves som positive, men kan være svære at få indpasset og koordineret i en arbejdsdag
• Det giver energi at fordybe sig i noget, man holder af, og at bruge tid med gode relationer
• Motivation er afgørende og kan bl.a. styrkes gennem støttegrupper og peer-topeer
• Diabetes kan være noget, der fylder underliggende hele tiden – også når det ikke er i fokus

c) Fælles opsamling på hverdagsrejsen

I den sidste del af gruppearbejdet udfyldte deltagerne i fællesskab et ark med
følgende spørgsmål:

• Hvad fylder mest i hverdagen? (2-3 ting)
• Hvad klarer I selv/hvad fungerer godt i hverdagen?
• Hvad vil I gerne have hjælp til (fra sundhedsvæsnet) - og hvordan?

Efter dialogerne præsenterede en repræsentant fra hvert bord gruppens
drøftelser. Fokus var særligt på, hvordan sundhedsvæsenet kan støtte bedre i
forskellige situationer.

Centrale emner fra opsamlingen:

• Differentiering: Behovet for at blive mødt som individ – mennesker har forskellige behov
• Sprogbrug om type 2-diabetes
• Fællesskaber: motivationsgrupper, erfaringsudveksling og peer-to-peer
• Vidensbaserede og brugervenlige apps
• Adgang til sensorer som motivationsfaktor og øget bevidsthed
• Tydeligere diabetesmærkning på fødevarer
• Bedre modtagelse af nydiagnosticerede i almen praksis
• “Recept på motion” og bedre adgang til motion – særligt på arbejdspladsen
• Et øget fokus på forebyggelse og risikofaktorer ifm. type 2-diabetes

5) Opsamling: Hvad skal fremtidens sundhedsvæsen kunne?

V. Troels Krarup Hansen

Troels samlede op på dagens gode dialoger og input fra deltagerne. En central pointe var, at sundhedsvæsenet skal kunne tilbyde behandling, der tager udgangspunkt i det enkelte menneskes behov – ikke ens løsninger til alle.

Der blev desuden lagt vægt på betydningen af fællesskaber og værdien i at tale med andre, der står i lignende situationer.

4) Afrunding og næste møde

v. Trine Overgaard Hasle

Trine afrundede mødet med en opsummering af dagens vigtigste pointer samt praktisk information.

Næste møde:

Årsmødet for brugerpanelerne for type 1- og type 2-diabetes afholdes d. 3. juni 2026 kl. 16–19 på Scandic i Silkeborg.

Mødet blev afsluttet med fælles aftensmad og rundvisning i Steno Diabetes Center Aarhus.

Møde: 17. november 2025 kl. 16.00–19.00

Sted:

Steno Diabetes Center Aarhus, Aarhus Universitetshospital, Palle Juul-Jensens Boulevard 11, Indgang A, 8200 Aarhus N

Deltagere:

Medlemmer af brugerpanel for type 1-diabetes,
Katrine Holm Nielsen (tovholder og mødeleder);
Troels Krarup Hansen (direktør SDCA);
Katrine Holm Lindgaard (innovationschef, SDCA)
samt følgende medarbejdere fra SDCA:
Kasper Munch Lauridsen (innovationskonsulent),
Donika Tufa (innovationskonsulent),
Anders Bjerggaard Nielsen (AC-Fuldmægtig),
Nina Rense Wægter (AC-fuldmægtig),
Marie Friis Kristiansen (udviklingskonsulent),
Cathinca Riis-Holm (studentermedhjælper)

Velkomst og formål med dagen

v. Katrine Holm Nielsen

Katrine bød velkommen til både nye og tidligere panelmedlemmer og gennemgik dagens formål og program:

• Indblik i Stenos visioner for Steno i fremtiden
• Tema ’Fremtidens digitale og personlige diabetesbehandling’

Der blev desuden orienteret om panelernes opgaver siden sidst:

• Interviews om mad og diabetes
• Feedback på appen MineAftaler
• Breve om behovsstyret behandling og INDBLIK
• Input til Diabetesforskerne podcasten

1) Steno i fremtiden

v. Troels Krarup Hansen, centerdirektør

Troels præsenterede baggrunden for, at de fem Steno Centre i Danmark sammen med Novo Nordisk Fonden er ved at udforme en ny national vision i forbindelse med ansøgningen om en ny bevilling.

Visionen hedder “Less Diabetes – More Life” og skal være en samlet retning for fremtidens behandling, forebyggelse og forskning. Troels pegede på fire centrale spor:

• Mere personlig og behovsbaseret behandling
• Forebyggelse af ulighed i sundhed
• Bedre brug af teknologi og data i hverdagen
• Fokus på livskvalitet og fleksible løsninger

Troels understregede, at visionens mål kun kan opnås i samarbejde med mennesker med diabetes, hvorfor brugerpanelerne er helt centrale i udviklingsarbejdet.

2) Gruppearbejde om fremtidens personlige diabetesbehandling

v. Katrine Holm Nielsen, ansvarlig for brugerpanelerne

a) Præsentation af hjemmearbejde

Som indledning til gruppearbejdet præsenterede deltagerne sig selv og deres hjemmeopgave:
”Min personlige digitale hjælper”.

Deltagerne delte, hvorfor deres digitale hjælper var personlig for dem, og hvilke behov den kunne støtte i hverdagen.

b) Design fremtidens personlige behandling

I anden del af gruppearbejdet skulle hver gruppe designe fremtidens personlige behandling ud fra ét af nedenstående krav til designet:

• Den digitale hjælper kender dine følelser og reagerer på dem
• Alt foregår digitalt – ingen behandlere er involveret
• Den digitale hjælper lærer hele tiden af dine fejl og begynder at udfordre dig
• Den digitale hjælper kan forudsige dine behov, før du selv mærker dem

Grupperne udfyldte derefter en skabelon med:

• Idéens navn
• Sådan fungerer den
• Sådan føles den
• Det bedste ved idéen
• Det, der skræmmer os

Centrale pointer fra gruppearbejdet:

• Teknologi, der kan understøtte hverdagen bedre end dagens pumpe- og sensorløsninger.
• Forudsigelser baseret på flere datakilder (søvn, temperatur, aktivitet, emotionelle signaler).
• Real-time støtte: ”Hvad skal jeg gøre lige nu?”
• At kunne lære af egne og andres mønstre – hvis data opbevares sikkert.
• At kunne ”fange problemer før de opstår”.
• At få reel aflastning fra mentale og tekniske opgaver i hverdagen.
• At teknologi kan tilbyde tryghed for ny-diagnosticerede og borgere med komplekse sygdomsforløb.

Hvad der skræmte:

• Risiko for tab af menneskelig kontakt: ”Hvem griber mig, når jeg har brug for
  det?”
• Frygt for, at teknologien kan tage fejl – og at patienten mister kontrollen.
• Bekymring for ulighed, hvis ikke alle kan eller vil bruge teknologien.
• At blive afhængig af algoritmer eller nudging, man ikke kan gennemskue.
• Datadeling og kommerciel udnyttelse.

C) Realitetstjek – afstemning

I sidste del af arbejdet med temaet skulle der stemmes om hvilke løsninger, der var mest inspirerende og hvilke, der var mest udfordrende.

De mest inspirerende løsninger:

• Gav konkrete, praktiske lettelser i hverdagen: f.eks. billedgenkendelse til dosering, trendforudsigelse, integration af flere datakilder.
• Der gav mulighed for at skrue op og ned for funktioner.

De mest udfordrende løsninger:

• Var dem uden menneskelig kontakt.
• Der kendte følelser og reagerede på dem.
• Der udfordrede brugeren uden klare sikkerhedsgarantier.
• Hvor data ikke tydeligt var ejet af patienten.

3) Opsamling: Hvad skal Steno i fremtiden?

V. Troels Krarup Hansen, direktør for Steno Diabetes Center Aarhus

Troels samlede trådene fra gruppearbejdet med afsæt i tre spørgsmål:

1. Hvordan og hvor vil I gerne møde jeres behandlere?
   – Ønske om fleksibilitet: fysisk møde ved behov, digital kontakt i hverdagen.
   – En lav tærskel for at få støtte, men ikke uden relationen til fagpersoner.
   
   
2. Hvad skal vi hjælpe jer med?
   – At navigere i kompleksiteten: insulin, mad, data, stress.
   – At oversætte data til meningsfulde handlinger.
   – At sikre kvalificeret hjælp, når teknologien ikke rækker.
   
   
3. Skal vi noget andet i fremtiden end i dag?
   – Mere tilpassede forløb, ikke én standardmodel
   – Bedre integration af digitale løsninger uden at erstatte mennesker.
   – Arbejde for, at ingen ”bliver tabt”, når teknologien fylder mere.

4) Afrunding og næste møde

v. Katrine Holm Nielsen, ansvarlig for brugerpanelerne

Katrine takkede for en engageret eftermiddag og aften og opsummerede:

• Ny opgave: deltagelse i forskningsprojekt om fedtomsætning
• Praktisk: udfyld køresedler og send parkeringsbillet.

Næste møde:

Årsmøde afholdes den 3. juni 2026 kl. 16–19 i Silkeborg

Vi sluttede af med aftensmad og rundvisning i Steno Diabetes Center Aarhus.

Møde: Opstartsmøde i Steno Diabetes Center Aarhus’ brugerpaneler, 14. maj 2025 kl. 16.00-19.00

Sted: Scandic Silkeborg, Udgårdsvej 2, 8600 Silkeborg

Deltagere: Medlemmer af brugerpanelerne for type 1 og type 2-diabetes; centerdirektør Troels Krarup Hansen; uddannelseskonsulent Katrine Holm Nielsen (mødeleder); innovationskonsulent Trine L. O. Hasle (mødeleder og referent); lektor og seniorforsker Daniel Borch Ibsen; chefsygeplejerske Mette Holsting; innovationskonsulent Donika Tufa; specialkonsulent Bibi Nielsen & journalist Claus Hastrup

Velkomst og formål med dagen

Trine og Katrine bød velkommen og præsenterede dagens formål:

• At lære hinanden at kende
• At give indblik i Steno Diabetes Center Aarhus’ arbejde
• At tydeliggøre, hvad det indebærer at være med i et brugerpanel
• At samle indsigter om mad og diabetes

Steno Diabetes Center Aarhus – Hvem, hvad og hvorfor?

Troels fortalte om Steno Diabetes Center Aarhus’ historie, formål og vision:

• At gøre det muligt at leve et godt liv med diabetes, hvor sygdommen fylder mindst muligt
• Fokus på behandling, forskning, samarbejde på tværs og udvikling af nye løsninger
• Centeret arbejder blandt andet med udvikling af digitale værktøjer, behovsstyret behandling, samarbejde med praktiserende læger og kommuner og forskning

Tema 1: At være brugerrepræsentant i et brugerpanel

En præsentation af hvad et brugerpanel er, og hvordan medlemmernes erfaringer bruges:

• Panelet er et forum, hvor brugere og medarbejdere drøfter emner og nye tiltag
• Brugerne kan give input til fx patientinformation, behandlingstilbud, forskning, udvikling m.m.
• Gode løsninger skabes i samarbejde mellem forskellige perspektiver

I brugerpanelerne er der fokus på ligeværdighed, nysgerrighed og mangfoldighed. Det skal være et rart og trygt sted at komme.

Tema 2: Mad og diabetes

Gruppeøvelser og samtaler om, hvordan mad fylder i hverdagen med diabetes. Herunder præsenteres de vigtigste indsigter:

Perspektiver fra Type 1-panelet:

Gode oplevelser /følelser /situationer:

• At ramme rigtigt, så mad og insulin er i balance
• At få støtte fra familie, venner og sundhedspersonale (bl.a. diætister)
• Når motion og kost er i harmoni
• At være i kendte rammer
• At teknologien hjælper (som Tandem IQ, Loop og kulhydrattællere)
• Flere oplever, at mad fylder meget lidt i hverdagen

Svære oplevelser /følelser/situationer:

• At være til sociale sammenkomster
• At møde misforståelser, fordomme og "gode råd"
• Ukendte omgivelser og mad
• Sport og måltider
• Uforstående kommentarer og uvidenhed

Enten-eller-oplevelser/følelser/situationer:

• At det kan være svært ift. motion
• At mangle viden
• At der er forskellige apps til at beregne kulhydrater
• Snacks og måltider inden sengetid

Perspektiver fra Type 2-panelet:

Gode oplevelser/følelser/situationer:

• En hverdag med planlægning og rutiner
• At spise hjemmelavet og forberedt mad
• At få viden og inspiration fra artikler, podcasts o.lign.
• Når det lykkes at have styr på kosten
• At have en positiv tilgang

Svære oplevelser/følelser/situationer:

• Når hverdagens travlhed påvirker sunde valg
• Når sukkertrangen melder sig
• Når rutinerne brydes
• At modstå fristelser og holde principper i sociale sammenhænge
• At undgå bestemte drikkevarer

Enten-eller-oplevelser/følelser/situationer:

• Når kostråd bliver en religion
• Forskellige udlægninger af kostråd
• Sociale sammenhænge uden for hjemmet
• Når andre kommer med gode råd

Afrunding og næste møder

Trine opsummerede dagens vigtigste pointer og takkede deltagerne for deres bidrag. Hun præsenterede nye opgaver til panelerne:

• Opgave til type 2-panelet: Nationalt sensorprojekt
• Opgave til type 1-panelet: Interviews om mad og diabetes