Diabetes: Det sku' være så skidt, men så' det faktisk godt

20-06-2023

Hvor en diabetesdiagnose i gamle dage var en dødsdom, er vi i Danmark i dag blevet så gode til at behandle sygdommen, at et liv med diabetes næsten kan fortsætte som normalt. Men vores sundhedssystem, der ellers har æren for den positive udvikling, lader ikke til at være klar over sin egen succes. Det går ud over borgernes livskvalitet og i sidste ende samfundsøkonomien.  

Debatindlæg af Troels Krarup Hansen, læge og direktør for Steno Diabetes Center Aarhus.

”20. november 1915: Patientens tilstand er desværre fortsat forværret trods diætændringer. Vægttabet fortsætter, og patienten viser tegn på generel svaghed og træthed. Vi har forsøgt at øge kalorieindtaget, men det synes kun at forværre symptomerne. Behandlingsmulighederne er begrænsede.”

Ovenstående uddrag fra en lægejournal er fiktivt, men beskrivelsen kunne sagtens passe på en diabetes-patients sygdomsforløb i begyndelsen af det forrige århundrede. Før insulinens opdagelse i 1921 var diabetes-diagnosen det samme som en dødsdom, hvor eneste behandling var strenge diæter, der af og til ligefrem gjorde ondt værre.

Spoler vi tiden frem til i dag, er det nærmest ikke til at fatte, at diabetes stadigvæk er den samme sygdom som dengang.

Her er behandlingen i form af insulin naturligvis det største og mest afgørende fremskridt, men også teknologiske landvindinger i form af sensorsystemer til at overvåge blodsukkerniveauer eller insulinpumper til løbende at frigive insulin har helt forandret oplevelsen af at leve med diabetes.

Faktisk er vi i dag i Danmark blandt de absolut bedste i verden til at behandle den før så skræmmende sygdom.

Det kan vi tillade os at sige med udgangspunkt i data, fordi værdierne for det såkaldte langtidsblodsukker blandt danskere med type 1-diabetes igennem en årrække har udviklet sig positivt. Samtidig kan vi se, at forekomsten af senfølger pga. diabetes fortsætter med at falde.

Eller sagt med andre ord: Vi er i dag så gode til at behandle sygdommen herhjemme, at det for langt de fleste vil være muligt at leve et helt almindeligt liv – og endda et godt liv – med diabetes.

Paradoksal diabetesstress

Men det er som om, at hverken sundhedsvæsenet eller de mennesker, der lever med diabetes, er helt klar over de store fremskridt, vi har gjort i behandlingen af diabetes.

Hos Steno Diabetes Center Aarhus er vi begyndt konsekvent at måle på vores patienters livskvalitet.

I undersøgelserne svarer hver femte, at de oplever betydende stress eller negativt påvirket livskvalitet pga. deres diabetes. De beskriver, hvordan frygten for høje eller lave blodsukkerniveauer er udbredt – og det samme er bekymringen for de typiske senfølger som hjerteproblemer, nyresygdomme, øjenskader eller fod- og hudproblemer.

Det er paradoksalt, når tallene tydeligt viser, at forekomsten af senfølger er drastisk faldende.

Faktisk kan vi med rimelig sikkerhed slå fast, at langt de fleste personer, der diagnosticeres med type 1-diabetes i dag, aldrig vil skulle døje med alvorlige senfølger pga. fremskridtene i behandlingen.

Væk fra skræmme-retorikken

Så hvorfor afspejles vores store behandlingsfremskridt ikke i Type 1-patienternes livskvalitet?

En af forklaringerne er givetvis, at en diabetessygdom har stor indflydelse på hverdagen. En undersøgelse viste således, at en person med diabetes uden teknologiske hjælpemidler var nødt til bevidst at forholde sig til sin sygdom 180 gange i løbet af et døgn.

Som behandlere må vi tage vores del af ansvaret for den negative livskvalitet. For vi ved fra fokusgrupper og undersøgelser, at behandlernes sprogbrug spiller en stor rolle i opfattelsen af sygdommen.

Bevidst eller ubevidst er vi med til at skære alle over én kam og give patienterne den idé, at deres diabetesdiagnose kan føre til alvorlige senfølger, og at de derfor er nødt til at bekymre sig om at fastholde helt perfekte blodsukkerniveauer.

Vi befinder os ikke i 1915

Jeg tror, at vi som behandlere har haft en forkærlighed for skræmmescenarier i vores dialog med vores patienter. Det kan være en effektiv strategi, når der vitterlig er tale om en akut fare, som kræver, at man følger en behandling nøje. Men vi befinder os ikke længere i 1915.

Derfor er der behov for, at vi tilpasser vores kommunikation til virkeligheden og til det enkelte menneskes situation og behov.

En virkelighed, hvor en diabetesdiagnose ikke længere er en dødsdom, men en sygdom, der kan behandles effektivt og på sigt måske endda nærmest kureres. Og hvor rigtig mange kan klare sig med færre kontroller og besøg på sygehuset, fordi de er velbehandlede og velfungerende.

Jeg mener, at vi i dialogen med mennesker med diabetes skal starte arbejdet med en kulturændring, hvor vi vænner os fra altid at fremhæve worst-case scenarier, til i højere grad at fokusere på, at det i dag faktisk er muligt at leve et godt liv med diabetes.

Ikke nødvendigvis et liv uden udfordringer, men et liv som ikke behøver at være præget af angsten for alvorlige senfølger.

Gevinsten ved at skrue ned for skræmmeretorikken omkring diabetes vil kunne aflæses i øget livskvalitet blandt mennesker med diabetes – og en samfundsgevinst i form af et sundhedsvæsen, der baseres på mindre kontrol, mere frihed og bedre behandling – og et større overskud til at koncentrere sig om at hjælpe dem, der har det største behov.

Debatindlægget er bragt i en lettere redigeret udgave i Sundhedsmonitor den 20. juni 2023.