28-11-2024

Bred inklusion skal sikre, at vores forskningsresultater bliver så dækkende som muligt for dem, som skal få gavn af forskningen. Kristian Løkke Funck deler erfaringer fra forskningsprojektet Steno Inten-CT.

Forskelligheder som alder, køn, etnicitet og social baggrund kan have stor betydning for, hvordan diabetes påvirker den enkeltes liv – og hvilken behandling, der skal til.

Derfor er det vigtigt, at vores forskning i sygdommen repræsenterer et bredt udsnit af befolkningen. Det er med til sikre, at forskningsresultater i sidste ende bliver mere dækkende, robuste og til gavn for flest mulige.

Men hvordan sikrer vi bredest mulig inklusion af borgere og patienter i vores forskning?

Det har vores kollega Kristian Løkke Funck nogle gode råd til. De bygger på erfaringer fra rekruttering til forskningsprojektet Steno Inten-CT – både det, der har virket godt, og det, Kristian ville ønske, han selv havde været mere opmærksom på, inden han gik i gang.

1: Inddrag målgruppen tidligt

Og vær selv klædt på til at inddrage.

- Jeg arrangerede i samarbejde med Diabetesforeningen et møde med fem personer med diabetes, for at høre om deres tanker og input til projektet, da vi stadig var i designfasen.

- Formålet med mødet var blandt andet at få nogle svar på, om vores forskningsprojekt var relevant for målgruppen, hvad de tænkte om måden at blive inviteret til at deltage i studiet og selve forløbet i studiet.

- Vi inddrog dog først deltagerne relativt sent i designfasen. Det vil sige, at vi var ret langt i planlægningen, og patienterne kunne måske have haft et større aftryk på studiet, hvis de havde været hørt tidligere. Jeg var heller ikke selv klædt godt nok på i forhold til at lede sådan et brugerinddragelsesmøde.

2: Vær omhyggelig med dit rekrutteringsmateriale

Og gennemgå det gerne med en fagperson eller referencegruppe.

- Rekrutteringsmetoden er vigtig, men det kan være svært at pege på, hvilke elementer, der er mest effektive. Jeg tror dog, det lønner sig at være meget omhyggelig med at få opsat informationsmateriale i forskellige formater og i et meget enkelt sprog. Vi har arbejdet meget på vores rekrutteringsmateriale og fået det gennemgået af en fagperson i kommunikation.

- Djævlen ligger som bekendt ofte i detaljen, og små ting som eksempel den første sætning i et brev eller emnefeltet i en mail osv. kan have stor betydning for, om folk hurtigt fanger, hvad det drejer sig om, og om deres nysgerrighed er vakt. Jeg tror også, at det er vigtigt at fremhæve, hvad der er af potentielle fordele og ulemper for deltageren og hvad der kræves af dem for eksempel i form af tidsforbrug. Det er også den feedback, forsøgsdeltagerne har givet.

3: Gør det nemt at tilmelde sig og deltage

For eksempel ved at tilbyde undersøgelse uden for arbejdstid.

- Vi har arbejdet meget på, at tilmelding til studiet og selve deltagelsen er så let og gnidningsfri som muligt. Det er nemt at booke tid direkte på vores  hjemmeside, og er man ikke på internettet, kan man ringe til en projekttelefon.

- Vi har tilladelse til at fortsætte med de første studieundersøgelser umiddelbart efter samtykke. Det betyder, at 75 procent af vores deltagere kun behøver ét fremmøde.

4: Gør det muligt at deltage uden for de større byer

Eksempelvis på mindre hospitaler eller midlertidige forsøgssteder.

- Hvis det er vigtigt for ens forskningsprojekt at have en bred repræsentation af en patientgruppe, så tror jeg, det vigtigste er at være til stede og rekruttere geografisk bredt. Det vil sige at have mulighed for at lave forskning også på de mindre hospitaler.

- I vores projekt skal vi inkludere cirka 7.300 deltagere, og vi har arbejdet hårdt for at få både universitets- og regionshospitaler med som centre, for at sikre en bred geografisk repræsentation. For eksempel er de store universitetshospitaler med, men vi har også study sites i Esbjerg, Nykøbing Falster, Svendborg, Gødstrup og flere andre steder.

Artiklen er et sammendrag af denne artikel om bredere inklusion i forskningsprojekter – en del af Aarhus Universitetshospital og Aarhus Universitets fælles forskningsstrategi.

Mere information

Læs mere om forskningsprojektet Steno Inten-CT her og lyt til dette afsnit af podcasten Diabetesforskerne, hvor Kristian Løkke Funck fortæller om projektet.